21 marca obchodzony jest Światowy Dzień Zespołu Downa. Jest to symboliczna data, ponieważ osoby z Zespołem Downa w 21 parze chromosomów zamiast dwóch mają trzy chromosomy, określa się to jako trisomię 21 pary chromosomów. W założeniach dzień ten ma na celu zwiększenie świadomości społecznej dotyczącej ZD oraz propagowanie praw i potrzeb osób dotkniętych tą wadą genetyczną. W literaturze specjalistycznej i w różnych artykułach o osobach z ZD można przeczytać, że jest to choroba, lecz obecnie naukowcy skłaniają się do określania ich stanu jako nieprawidłowości, czy odmienności biologicznej, wynikającej z obecności dodatkowej informacji genetycznej chromosomu 21. Zespołu Downa nie da się wyleczyć, jest on inną formą ludzkiego rozwoju i funkcjonowania, nie da się usunąć dodatkowego chromosomu u dziecka, które właśnie urodziło się z tą wadą genetyczną. Do dziś właściwie nie wiadomo dlaczego u niektórych dzieci pojawia się dodatkowy chromosom. Wiadomo, że ryzyko wystąpienia ZD może rosnąć wraz z wiekiem matki, ale nie zawsze tak jest. Nie jest trudno natomiast rozpoznać osoby z ZD, gdyż ich wygląd jest bardzo charakterystyczny. U noworodków zazwyczaj pojawia się wiotkość mięśni, powodująca tendencję do otwierania ust, wysuwania języka, zwiększona ruchliwość stawów. Może to też być m. in. Płaski profil twarzy, skośne ustawienie oczu, spłaszczona potylica, nisko osadzone małżowiny uszne, powiększony język pokryty bruzdami, bruzda poprzeczna na wewnętrznej części dłoni, krótkie kończyny. Dzieci z trisomią chromosomalną często dotknięte są wadami serca, wadami układu pokarmowego. Bardzo często występuje też niepełnosprawność intelektualna w różnych stopniach. Cech charakterystycznych dla ZD jest bardzo wiele, ale nie u wszystkich musi każda z nich wystąpić. Przyjmuje się, że obecność co najmniej dziesięciu z nich może być wskazówką, że dziecko dotknięte jest tą wadą.
Mimo odmiennego wyglądu, wielu problemów zdrowotnych, problemów z komunikacją dzieci z ZD odpowiednio stymulowane, akceptowane przez środowisko społeczne mogą się rozwijać na miarę swoich możliwości, mogą doskonale funkcjonować w świecie. Przez lata osoby z ZD postrzegane były jako ktoś niezdolny do szczęśliwego życia , do osiągania sukcesów. Nic bardziej mylnego, dziś wiemy, że tak nie jest. Jest wiele osób, które nie zważając na swoje obciążenia genetyczne, na opinie innych podbijają świat, realizując się w aktorstwie, modelingu, sporcie, w polityce, realizują się również jako pracownicy w różnych miejscach. W naszej szkole w poprzednich latach w klasach specjalnych również byli uczniowie z ZD. Dali się poznać jako osoby bardzo pogodne, życzliwe, pełne radości, otwarte i przyjazne. Mimo, że było im trudno zdobywać wiedzę, osiągać sukcesy, to nigdy nie tracili pogody ducha. Dziś uczą się w innych szkołach, gdzie zdobywają umiejętności zawodowe, uczestniczą w warsztatach terapii zajęciowej, pracują w różnych miejscach, żyją tak jak ich rówieśnicy. Codzienne przebywanie z uczniami z ZD, i z innymi , dotkniętymi różnymi dysfunkcjami, zaburzeniami rozwojowymi sprawia, że zarówno nauczyciele jak i uczniowie naszej szkoły stają się bardziej otwarci, życzliwi, empatyczni, akceptują różnorodność i inność. Akceptują wszystkich takimi , jacy są. Różnorodność naszych uczniów powoduje, że stajemy się chyba nieco lepszymi ludźmi.
Oprac. W ramach działań Zespołu kształcenia specjalnego
Barbara Kluczyńska
